une association engagée
organisateur
eNVIE de nous soutenir ?
l’association asycp
En 2017, après des mois de réflexion, de travail, de recherches d’informations & de partenariats Samantha Jufer et Sébastien Mugnier se sont lancés dans l’aventure associative au travers de la création de l’Association ASYCP – Association Ses Yeux Couleur Planète.
L’association a pour but de soutenir les personnes atteintes de XLH, maladie génétique rare, en Suisse et dans les régions francophones.
les benevoles
L’association compte une vingtaine de bénévoles au sein de ses membres.
Un comité d’organisation du Rescue Day a été mis en place afin de préparer comme il se doit cet événement.
Les bénévoles œuvrent pour les préparatifs et sont présents les jours autour de l’événement pour que le succès soit au rendez-vous.
Toute personne intéressée peut se rapprocher de l’association pour devenir bénévole.
objectifs de l’association
Le souhait premier de l’association est de pouvoir soutenir les familles et personnes concernées par la maladie XLH.
Au travers de l’événement et de ces 2 jours associatifs qui ont lieux chaque année l’association gagne en visibilité et le Rescue Day lui a permis de rencontrer de nouvelles familles touchées par la maladie.
la maladie
XLH : En anglais : « X-LinkedHypophosphatemia ».
RVRH : En français : « Rachitisme Vitamino-Résistant Hypophosphatémique ».
Le XLH est une maladie génétique rare à transmission dominante. C’est une forme de rachitisme (ou ostéomalacie) caractérisé par un manque de phosphate dans le sang dû à une fuite du phosphate dans les urines. La carence en phosphate qui en résulte provoque des perturbations parfois importantes du développement des os et des articulations, des déformations osseuses, une petite taille, un genu varum(déformation de type jambes arquées), un genu valgum (déformation des jambes qui s’arquent vers l’intérieur), des problèmes dentaires…